Pelle Sandstrak (44) sluttet å vaske seg, levde på spareribs og sov i bilen. Han måtte bli 25 år før han fikk diagnosen Tourettes syndrom.

Tekst: Rannveig Korneliussen
Foto: Mette Randem, Erik Hattrem

http://www.dagbladet.no/2009/03/04/magasinet/helse/tourettes_syndrom/5134659/

... tvangstanker, tvangshandlinger, basiller, sykdom, død, tics. Tourettes syndrom.

Pelle Sandstrak hører ordene på radioen. Han sitter på toget fra Stockholm til Oslo. Han klør under navlen. Under armene. Bak i nakken. Det bekymrer ham lite, det er rein skitt. En dag skal han dusje det bort. Kanskje i neste uke. Om en måned. Gutten som radiointervjues forteller om tvangstanker. Om tics.

Han forteller om alt Pelle har slitt med de siste femten åra. Pelle begynner å rable ned sitt eget liv, at det ikke er så forbanna morsomt å bruke fem timer på å gå over en dørstokk eller å leve på spareribs fordi det er den eneste maten som ikke er smittsom. Han skal sende brevet til denne professoren som snakket på radioen. Han kjenner seg opprømt. I en alder av 25 år, har han endelig oppdaget at det finnes andre som har like gærne premieidiottanker som ham selv.

PELLE SANDSTRAK KOMMER i rask gange gjennom Stockholms gater. Nordmannen som startet sitt liv i Nord-Trøndelag har gjort svenske av seg. Han har turnert verden med foredraget «Mr. Tourette og jeg» i flere år, og snart kommer boka med samme navn ut på norsk.

Den handler om en liten gutt som daglig måtte gjøre ritualer foran porten hjemme. Hvis ikke ville hjernen hoppe ut av hodet hans, skyte opp som en torpedo mot flyet som flyr høyt der oppe og massakrere det. Så ville flyet styrte ned i titusen deler. Titusen menneskedeler og alle ville dø. Og mor og far ville lese om det i avisa, at sønnens hjerne hadde styrtet en Boeing 747. Den handler om en gutt som har stadige tics, men som ikke skjønner hva det er. Som buser ut med ord som «salamitryne». Som får stadig flere og sterkere tvangstanker. Han kan ikke forholde seg til bokstavene x, z og y. De betyr smitte + blod + død. Han drikker bare juice og sover i en bil.

- Femten år av livet mitt forsvant i tvangstanker og tics, sier Pelle Sandstrak.

- FORTSATT ER DET FOR LITEN KUNNSKAP om Tourettes syndrom (TS), både hos fagekspertisen, helsepersonell og blant lærere. De fleste som sliter blir sendt til psykiatrien, mens de egentlig hører hjemme i nevrologien, sier Gerd Strand. Hun er leder for Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi.

Som regel starter TS i 5-7-årsalderen og begynner gjerne med uro, konsentrasjonsvansker og ikke minst tics. Minst 50 prosent av dem har AD/HD, rundt 30 prosent får tvangstanker og tvangshandlinger og en del sliter med psykiatriske tilleggsvansker. For å få diagnosen TS, må du ha flere tics over en lengre periode. Rundt 0,5 prosent av befolkningen lider av TS.

- Du måte vite hva du skal se etter for å diagnostisere TS. Du må vite hva du skal spørre om, sier Aud Mork Bredesen i Norsk Tourette Forening. Hun er med i arbeidet med å opprette regionale fagmiljøer og er opptatt av at det må lages veiledere for helsepersonell. Mange kaller TS for en korridordiagnose. Det vil si at pasienten klarer å undertrykke tics mens han er inne hos legen, men begynner i det han kommer ut på gangen. Hvis ikke legen er kjent med dette, vil hun ikke sjekke hvordan pasienten oppfører seg når legetimen er over, sier Bredesen. Hun forteller at de første ticsene man får, vanligvis er overdreven blunking. Mange foreldre tar dermed barnet sitt til øyelegen. Hvis øyelegen ikke kjenner til TS, vil han heller ikke tenke på å sende barnet til utredning.

- DET VAR INGEN som ville meg noe vondt, de forsto bare ikke hva de skulle gjøre.

Pelle Sandstrak står utenfor restauranten «Blå Porten» i Stockholm. Stedet er ikke tilfeldig valgt. Blå er en fin farge, den står for godhet og framgang. Rød er svette, basiller, døden. Pelle ler og drar i skjerfet. Det er blått. Det kunne vært rødt. Han kaller seg så frisk som han vil bli. - Det finnes alltid gode mennesker, og jeg hadde lærere som så det lille ekstra hos meg. Som Joar, mattelæreren, som spilte ishockey med lommeboka og fortalte Pelle at fysikk og matematikk ikke var Pelles greie, men at han hadde mange andre gode kvaliteter.

- Når du føler deg som en idiot, betyr det mye å høre noe sånt. Den beste karakteren jeg kunne få. Og Lillemor, vikarlæreren, overvektig og kjørende i Fiat, med et enormt humør. «Du kan så mye, gutjævel.» Sa hun, rusket ham i håret og lot ham lage pannekaker. - Lillemor luktet så godt. Jeg besøkte henne på sykehjemmet, men hun skjønte nok ikke hvem jeg var. Hun har betydd så mye for meg. Kanskje visste hun det.

PELLE HAR OPPSØKT LEGER og psykiatere gjennom hele oppveksten. Han har fått høre at alt er normalt. At han kanskje er forelsket. At det er noe han vil vokse av seg. I 1979 leste Pelles pappa en artikkel i Newsweek, om ufrivillige lyder, konsentrasjonsproblemer, tvangstanker. Det fantes et navn på det sønnen slet med. Det het Tourettes syndrom. Han tok sønnen med til en kjent overlege. - Da fikk vi beskjed om at man ikke hadde Tourette i Norge, eller at det kanskje var to tilfeller på Østlandet. Overlegen mente jeg hadde klare innslag av paranoid personlighetsforstyrrelse, men vi måtte bare å vente og se hvordan det gikk. Det gikk ikke bra.

- DET ER VIKTIG å få stilt diagnose tidlig, så disse barna ikke blir misforstått. De har lett for å bli utsatt for mobbing og mange som har tics får høre at de må slutte med det tullet. Fra man oppdager tics hos en person til diagnosen TS blir stilt, tar det i snitt fem og et halvt år, ifølge kanadisk forskning. Vi opplever at det kan ta enda lengre tid, sier Gerd Strand i Nasjonalt Kompetansesenter.

Hun forteller at det ofte er foreldre som stiller diagnosen på barnet sitt. Og at mange opplever å bli mistenkt for å være dårlige foreldre. -Spesielt ille kan det bli hvis barnet har tics som gir seg utslag i at de banner, kommer med seksuelle ytringer eller også seksuelle handlinger, sier hun. Manglende kjennskap til tics, gjør at mange tror vedkommende handler med hensikt. Mange sliter med sosial isolasjon og en del foreldre får høre at de må gi barnet bedre oppdragelse, begynne å sette grenser, sier Aud Mork Bredesen. Hun mener det er en stor fordel for dem med Tourette, at de er åpne om dette, men sier også at barn og ungdom må få være med og bestemme om de ønsker å snakke om det.

- Ofte når barn forteller om TS i klassen, reagerer ikke de andre barna negativt. Men dessverre finnes det mange myter; at tics bare handler om spytting, banning og seksuelle utfall, sier Bredesen.

DET BEGYNTE MED overdreven blunking og bevegelser i panna. Bosniske Vedran Katana (15) i Stryn var bare tre år da foreldrene tok kontakt med fastlegen. De ble henvist til optiker, men fikk beskjed om at alt var bra. I barnehagen mente de gutten var litt urolig, litt mer impulsiv enn andre, men det var ingenting å bry seg om. - Blunkingen ble bare forsterket da han begynte på skolen, og fastlegen sendte oss til en barnelege, sier mamma Gorana Katana. Seks år gammel fikk Vedran beskjed om at han var hyperaktiv, at det kunne dreie seg om AD/HD. Han ble satt på medisiner. - Det endte med at han fikk tåkesyn og ble lam i halve ansiktet, og vi stoppet medisineringen med en gang, sier Gorana. VEDRANS TICS forverret seg. Han kom stadig med høye bokstavlyder. Han ristet på hodet. Gjorde bevegelser med foten. Med armen og kneet.

På denne tida hadde Gorana begynt sin utdannelse i omsorgsfag. Hun leste om ulike syndromer og da hun satt med brosjyren om Tourette, tenkte hun at det er dette sønnen min har. Dette må jeg fortelle legen. - Hvis jeg ikke hadde studert helsefag, kunne vi fort blitt kasteballer uten at noen fant ut hva som feilet Vedran, sier hun. Vedran ticset ikke på legekontoret. Familien tok videoopptak av sønnen så legen kunne se hvordan det artet seg, og åtte år gammel fikk Vedran diagnosen Tourettes syndrom. Medisinene han fikk gjorde at han la på seg ni kilo på et halvt år, mens de vokale ticsene bare ble flere.

- Legen innrømmet at han kunne lite om Tourette. Han tok kontakt med noen som kunne mer og Vedran ble satt på medisinen Orap, noe som dempet de vokale ticsene, sier Gorana. Hun informerte tidlig skolen om sønnens diagnose, skaffet dem brosjyrer og regnet med at lærerne ville lese dem.

- I stedet ble vi innkalt på møter fordi skolen oppfattet Vedran som ukonsentrert og bråkete. De hadde ikke forstått at lydene han laget var en del av diagnosen. Eller at når han spyttet, var dette et tics. Heldigvis bedret det seg de siste åra på barneskolen. Hun mener også både helsepersonell, lærere og personalet i barnehager må lære om Tourette. - For at barn ikke skal bli urettferdig behandlet fordi de er urolige. - DET ER VERST når jeg skal bli kjent med nye folk, da tenker jeg hele tida på at jeg ikke må ticse, sier Vedran. Når noen spør hvorfor han stadig rister på hodet, hender det at han sier det er en nakkeskade, men stort sett forteller han sannheten. Han har også holdt foredrag om Tourette for klassen. - De tok det fint. De fleste syns jeg var modig. Nå er det flere som sier unnskyld hvis de mobber meg for ticsene mine. Når det er som verst kan Vedran ticse flere ganger i minuttet. Når han gjør ting han liker, som å sykle eller stå på ski, ticser han nesten ikke i det hele tatt.- Jeg kan være masete på læreren. Jeg kan være urolig, men stort sett går det veldig bra, og jo mer åpen jeg er, jo lettere er det for meg å forholde seg til Tourette, sier han.

"DU HAR TOURETTES SYNDROM". Du har tvangstanker og du skal ha hjelp.» Det var det han sa, den svenske professoren Per Mindus, da de møttes første gang. Det var mannen Pelle hadde hørt på radioen. Da de møttes hadde ikke Pelle vasket seg på flere måneder. Han har ikke skiftet klær. Ikke klippet håret. Ikke spist noe særlig heller. Mindus sier Pelle er 97 prosent handikappet. De siste tre prosentene, de står for håp. «Og det er jævlig mye håp skal du vite.»

Pelle Sandstrak forteller med hele kroppen der han sitter på «Blå porten». Av og til forteller han oss at bevegelsen var et tics. Og han forteller om professor Mindus, som ga ham håp og sendte ham videre til en annen professor som tok ham på alvor. Og om atferdsterapeuten som lærte ham å passere dørterskler og drikke kaffe selv om kaffemerket hadde en z i navnet.

Det tok ti år med kognitiv atferdsterapi før tvangstankene var borte.

- Hadde jeg fått hjelp i ungdomsåra, ville jeg vel blitt satt på tunge medisiner. Kanskje ville jeg fått diagnosen schizofren. Jeg ville ikke ha møtt alle de flotte vennene jeg har i dag. Ikke møtt kjæresten min Lina. Men hadde noen tatt affære, kunne jeg spart mamma og pappa for 20 år med bekymringer.