Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Wyller VB, Bjørneklett A, Brubakk Q, Festvåg L, Follestad I, Malt U, Malterud K, Nyland H, Rambøl H, Stubhaug B, Larun L Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME). Rapport fra Kunnskapssenteret nr 09 - 2006. ISBN 82-8121-097-4 ISSN 1503-9544

Bakgrunn - 3-siders sammendrag

Det kliniske bildet ved CFS/ME domineres av en opplevelse av fullstendig utmattelse eller energisvikt – ofte brukes den engelske betegnelsen fatigue. Dette hovedsymptomet beskrives som uvanlig kraftig og kvalitativt annerledes enn alminnelig slitenhet. Utmattelsen/energisvikten forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile. Pasientene rapporterer i varierende grad en rekke tilleggsplager som svimmelhet, feberfølelse, vekslende varme- og kuldefølelse, blekhet, balanseproblemer og endret avføringsmønster. Mange beskriver smerteplager fra ledd og muskler, dessuten søvnforstyrrelser og en uttalt sensitivitet for sanseinntrykk som lukt, lys og lyd. I tillegg opptrer symptomer som nedsatt konsentrasjon og hukommelse og redusert evne til innlæring av nye ferdigheter.

Metode

Vi søkte etter systematiske oversiktsartikler om behandling av kronisk utmattelsessyndrom i databasene CDSR, DARE, MEDLINE, EMBASE, PsycINFO og AHMED. For de tidsperiodene som oversiktsartiklene ikke dekket, søkte vi også etter primærstudier. To personer vurderte søkeresultatene uavhengig av hverandre, og ekstraherte data om behandlingseffekt fra artiklene med høyest kvalitet.

Resultater

Klinisk diagnostikk

Faglige retningslinjer for klinisk diagnostikk og behandling av CFS/ME er bl.a utarbeidet av britiske, australske og kanadiske grupper. Selv om disse retningslinjene er utviklet for ulike formål og målgrupper, er de viktigste anbefalingene for klinisk diagnostikk ganske sammenfallende, og de kan sammenfattes slik:

I sykehistorien vektlegges den karakteristiske beskrivelsen av nyoppstått ekstrem utmattelse av minst 6 måneders varighet som utløses av uforholdsmessige små belastninger, er uforutsigbar, bedres ikke av hvile og forverres av fysisk eller mental anstrengelse. Tilleggssymptomer som nedsatt hukommelse/konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesplager kan opptre. Mange pasienter har også symptomer på fibromyalgi og irritabel tarm.

Symptombelastningen viser et klart skille i forhold til tidligere helse og funksjonsnivå, og forløpet kan være vekslende.

Differensialdiagnoser som for eksempel stoffskiftesykdom, diabetes, cøliaki, kreft, depresjon, nevrologisk lidelse og Addisons sykdom må utelukkes ved hjelp av relevante tester og supplerende undersøkelser. Men ingen diagnostisk test kan sikre diagnosen, heller ikke peke ut best mulig behandling.

En positiv diagnose forutsetter forekomst av den karakteristiske utmattelsen og kan hos de fleste stilles på grunnlag av sykehistorie og klinisk undersøkelse. Tilleggssymptomer må være nyoppståtte, og ikke til stede før utmattelsen utviklet seg. Som basissett for eksklusjonsscreening i primærhelsetjenesten anbefaler de australske retningslinjene blodtrykksmåling, SR, lipider, elektrolytter, leverfunksjonsprøver, fastende blodsukker, TSH, jernstatus og urinstiks. For vurdering av demens eller annen svikt i kognitive funksjoner kan man bruke MMS (Mini Mental Status) eller nevropsykologiske undersøkelser. For å identifisere eventuelle psykiske lidelser kan man bruke standardiserte psykiatriske intervjuer eventuelt supplert med spørreskjemaer. Ytterligere tester, utredning og henvisning må vurderes individuelt i forhold til pasientens symptomer, funksjonsnivå og relevante differensialdiagnoser.

Effekt av behandling

Oppsummeringen omfatter følgende behandlingsformer: kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, legemiddelbehandling, immunmodulerende behandling, kosttilskudd og alternativ behandling.

For de fleste utfallene er dokumentasjonsstyrken lav eller veldig lav. De viktigste funnene er:

•Kognitiv atferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker mental helse.
•Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men hadde ingen dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. Frafallet var stort, spesielt for trening med høy intensitet.
•Det er hittil ingen sikre holdepunkter for å anbefale medikamentell behandling der hvor det ikke samtidig foreligger annen sykdom som kan behandles med medikamenter.
•Effekten av immunmodulerende behandling er usikker.
•Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.
•Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker.
•Svært få studier har undersøkt effekt av behandling hos barn og ungdom med CFS/ME. Det er rimelig å anta at kunnskap om voksne pasienter kan overføres til barn og ungdom.
•Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).

Veien videre:

Utredningsgruppen framhever at forskning bør ha høy prioritet, spesielt i forhold til de sykeste pasientene som ofte er sengeliggende og ute av stand til å komme seg til behandler.

Det er bred enighet i utredningsgruppen om at det norske helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig. Dette skyldes at kunnskapen om sykdommen inntil nå har vært begrenset og at meningene har vært delte. Den foreliggende vitenskapelige dokumentasjonen, som en samlet utredningsgruppe legger til grunn for sin oppsummering, danner imidlertid et grunnlag for å utvikle relevante helsetjenester.      

Konkrete anbefalinger om hvilke tiltak som bør settes i verk faller utenfor denne rapportens mandat. Utredningsgruppen mener det vil være formålstjenlig å bygge videre på den brede erfaringen som allerede er opparbeidet ved enkelte institusjoner og fagmiljøer.

Les hele rapporten - http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/1021.cms